Por recomendação do deputado Pedro Lucas Fernandes (PTB-MA), a Comissão de Trabalho da Câmara dos Deputados aprovou, nesta quarta-feira (4), projeto de lei que garante às pessoas com albinismo acesso a benefícios como protetor solar, consultas regulares com oftalmologistas e dermatologistas, e roupas fabricadas com tecido com fator de proteção solar igual ou maior que 50.
O albinismo é uma desordem genética que, de modo geral, inibe a produção de melanina, o pigmento que dá cor a alguns órgãos e protege da radiação do sol. Essa mutação genética faz com que as pessoas tenham olhos, pele e pelos extremamente brancos.
Pedro Lucas foi o relator de três projetos sobre o assunto (PLs 8033/17, 8035/17 e 3227/19), que foram analisados em conjunto – um deles do deputado Paulo Bengtson (PTB-PA) – e apresentou um novo texto englobando as três matérias.
“Não existe, no País, nenhuma política pública em vigor que auxilie diretamente as pessoas com albinismo. Nenhuma ação afirmativa os contempla integralmente. Eles também nunca constaram nas pesquisas demográficas realizadas, como os censos”, afirma o parlamentar.
Roupas
O substitutivo de Pedro Lucas obriga o poder público federal, estadual e municipal a fornecer gratuitamente, às pessoas com albinismo, peças de vestuário fabricadas com tecido dotado de fator de proteção solar igual ou superior a 50.
A roupa deverá ser fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em até 30 dias depois de ser protocolado requerimento com laudo médico que individualize as necessidades do paciente.
“Além disso, deverá ser distribuído, todo mês, às pessoas com albinismo, protetor e bloqueador solar, além de óculos escuros que tenham proteção contra os raios UVA e UVB. Essas ações serão realizadas por meio do trabalho articulado do Ministério da Saúde com as secretarias estaduais e municipais de Saúde”, ressalta o relator.
Consultas
O texto também determina que poder público promova o acesso das pessoas com albinismo aos serviços públicos de saúde, para a realização periódica de exames oftalmológicos e dermatológicos, com objetivo de monitorar os riscos de cegueira e de câncer de pele.
“A limitação dos albinos é puramente de pigmentação – ou seja, eles têm problemas exclusivamente na pele e nos olhos, e não mental, como alguém possa supor. Na rotina diária, a principal dificuldade é a baixa visão”, explica Pedro Lucas.
O deputado informa que a maioria enxerga com menos de 30% da capacidade total dos olhos, o que, se não tratado, provoca grande dificuldade no aprendizado e em situações que podem parecer banais para os outros, como ver qual é a linha do ônibus que vem.
Educação
O projeto de lei também assegura direitos em relação à educação e trabalho para as pessoas com albinismo.
A proposta ainda precisa ser analisada pelas comissões de Educação; Seguridade Social e Família; Finanças e Tributação; e Constituição e Justiça e de Cidadania.